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ALTE Lutte contre la Thrombocytémie Essentielle

Association Loi 1901 basée à SAINT SYMPHORIEN d'OZON, ayant pour but d'aider les malades atteints de maladies myéloprolifératives telles que Thrombocytémie essentielle, Maladie de Vaquez, Splénomégalie Myéloïde ou Leucémie Myéloïde Chronique. ALTE met en rapport les malades entre eux, les malades avec les médecins et apporte une aide psychologique aux malades.

Aplasie Médullaire

Site personnel de Mirian qui partage ce que j’aime et un peu de mon histoire sur l’aplasie médullaire.

Association des maladies orphelines midi-pyrénées (maladies rares)

L'association a pour but d'effectuer des démarches en Midi-Pyrénées, de financer des actions, de mettre en place une communication appropriée et de collecter les cartouches d'encre en faveur de la recherche sur les maladies rares.

Association francophone du syndrome d'Angelman

Le site de l'AFSA propose des ressources techniques et éducatives au personnes atteintes par ce syndrome neurologique sévère.

Forum aide SLA

Ce FORUM est créé par un malade SLA . Il a pour but : Aider et informer les personnes atteintes de Sclérose Latérale Amyotrophique ou Maladie de Charcot.

Netgroupe.com

L'association loi 1901, met à disposition des associations de maladies rares des Intranets souples et sécurisés pour faciliter les échanges entre malades.

Unité de recherche sur les mouvements anormaux (URMA)

Présente ses recherche, notamment sur un traitement chirurgical de la dystonie généralisée. CHU de Montpellier, France.

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