| | Référencements dans cette catégorie | Bienvenue sur le site de l'Association Française contre les Myopathies situé en Isère. Fournit de l'aide et des informations sur le Syndrome de Turner. Liste des centres régionaux. Paris, France. Informations sur ces maladies rares. Appel à participations et soutien. Informer, aider et soutenir les personnes atteintes du syndrome et leur famille. Association Iris, aide et soutien aux personnes atteintes de maladies génétiques rares du système immunitaire, déficits immunitaires primitifs (DIP). Informations pour les personnes atteintes de porphyrie aiguë intermittente, de porphyrie variegata ou de coproporphyrie héréditaire. [partiellement en français] Liste de diffusion sur les maladies génétiques orphelines pour patients, parents et professionnels. Témoignage d'une personne atteinte de cette maladie génétique orpheline. PCU ou phénylcétonurie, maladie génétique peu connue : aspect médical, associations, centres de soins, régime diététique, fournisseurs de produits diététiques. Informations générales et précisions sur les porphyries : définitions, mode de transmission. Site officiel de l'Association française contre les Myopathies (AFM). Informations sur les événements, articles de presse, appel aux contributions, possibilité de faire un don en ligne. | |